Asma: un’etichetta per racchiudere tante cose
Il pediatra Tommaso Montini risponde alla lettera di una mamma preoccupata per la forte asma del figlio
Buongiorno, redazione di Uppa,
sicuramente l’argomento di cui vorrei parlare interesserà molte mamme e così lo propongo anche a voi.
Parliamo di asma? No, non quella della bronchite asmatiforme dei piccoli sotto i 5 anni. Parliamo di asma vera: quella allergica da acari della polvere; quella perenne dodici mesi su dodici, 365 giorni all’anno, quella per cui tuo figlio deve prendere i suoi puff di cortisone tutti i giorni, e quando si cerca di diminuire la dose allora scatta la crisi asmatica, quella in cui all’improvviso satura al 90% e devi correre in ospedale. L’asma vera, quella per cui quando tuo figlio ha il raffreddore tu ti alzi la notte per sentirne il respiro, quella per cui quando lui è al suo allenamento di calcio tu non ti fai neppure la doccia perché hai paura che chiami all’improvviso qualcuno; quella per cui hai paura di fare una vacanza perché l’ospedale più vicino è a più di otto minuti di distanza…
Parliamo di asma, del sibilo che esce dal suo respiro, dei mille medici consultati, delle infinite nottate su Internet a cercare “la cura” nella consapevolezza che sarà sempre così: cortisone a vita. «E allora proviamo a diminuire la dose, signora». Però l’asma è ancora lì, non passa, e allora si torna indietro e si riprende la dose alta, un’altra delusione, si torna daccapo…. Cosa ho sbagliato? Più mi informo, più leggo, più studio e più sono consapevole del problema, più ho paura di dare troppi farmaci o di non dare i farmaci necessari nel momento giusto. Di asma si può veramente morire?
Come posso pensare, da mamma, che mio figlio debba prendere cortisone tutti i giorni della sua vita? Sono in questo incubo da sei anni, da quando a 6 anni di età dissero a mio figlio che sarebbe stato malato per tutta la vita. Ora ne ha 12.
Grazie
Diagnosi
Cara signora, grazie di avermi cercato.
La mia pagina Facebook è libera e aperta, non serve un accredito per entrare e scrivermi, ma sono felice che mi abbia trovato attraverso gli amici di Uppa: tra loro ci sono professionalità e competenze specialistiche in ogni campo. L’argomento che mi sottopone, tra l’altro, è stato già ampiamente trattato sul sito di Uppa (qui un articolo su come riconoscere l’asma).
Veniamo a noi. Nel cassetto con l’etichetta “asma” ci sono tante cose, ha ragione. Con la stessa parola, infatti, indichiamo spesso il meccanismo broncostruttivo che le caratterizza, tuttavia si possono presentare numerose situazioni, anche profondamente diverse. Il primo passaggio nel percorso del suo ragazzo è dunque la diagnosi precisa, perché non tutto quello che fischia è asma.
Parliamo di asma allergico? Probabilmente sì, ma verifichiamolo. Questa premessa mi sembra importante. Deciso il capitolo del libro da sfogliare, andiamo a leggere… È vero, ci possono essere forme difficili, quelle cioè dove è impossibile allontanare paglia e fuoco e dove i due contendenti, sistema immunitario e allergeni, “se le danno di santa ragione” appena si incontrano.
Oggi abbiamo a disposizione ottimi strumenti per tenere gli acari lontani dai letti, ma talvolta le cose si fanno più complicate: il papà di un mio piccolo paziente, ad esempio, fa il fornaio ed è allergico all’acaro della farina.
Fortunatamente le situazioni davvero difficili sono rare.
Qualità della vita
In un passato non lontano avevamo poche armi per affrontare simili problemi e spesso la vita dei ragazzi era fortemente disturbata da questa diagnosi: tutti erano “condannati” ad andare in piscina e a vivere con broncodilatatori e cortisone in tasca. Oggi le cose sono profondamente cambiate: abbiamo tante possibilità e i nostri ragazzi asmatici giocano a pallone proprio come tutti i loro amici!
«Dottore, non ha capito niente! La nostra non è la “bronchitina”, è proprio asma con la A maiuscola, quella che, ho letto, può anche far morire!»
Forse mi ripeto, ma oggi, anche nelle situazioni più complesse, c’è tanto, tanto da fare. I numeri dicono che l’attesa di vita dei pazienti asmatici allergici è uguale a quella delle persone “normali” e che la qualità della loro vita può e deve essere la stessa. L’unica vera cosa da evitare è il fumo di sigaretta: l’asmatico fumatore ha una prognosi decisamente peggiore. Quindi, è vietato fumare in modo assoluto!
«Sì, ma come posso vivere serenamente se mio figlio per tutta la vita sarà costretto ad assumere farmaci? Tutto questo cortisone farà certamente male!»
Se paglia e fuoco insieme fanno sempre un bel falò, l’acqua per tenere la paglia ben bagnata serve!
Terapie
I farmaci sono nostri amici. Servono per far star bene, non per produrre effetti collaterali. Fanno male se vengono usati male, ma sono indispensabili e benedetti se ci regalano benessere. Per l’asma ci sono i farmaci della fase acuta: broncodilatatori e cortisonici, appunto, ma ci sono anche quelli che possono tenere sempre “la paglia bagnata”, permettendo una vita del tutto normale.
Non servono per “guarire” (la paglia resta paglia e il fuoco resta fuoco), però possono contribuire a mantenere uno stato di assoluto benessere con un impegno davvero minimo.
Sul mercato sono disponibili molti farmaci che possono essere modulati, più o meno, per ottenere sempre una buona remissione: li si può utilizzare anche per lunghissimi periodi con effetti collaterali del tutto trascurabili.
Il cortisone non è come il “cortisonico inalatorio” di ultima generazione che si assorbe poco o nulla e che non viene metabolizzato dal fegato! Con il tempo poi, nell’età adulta, le cose vanno spontaneamente meglio.
Ci sono anche le terapie desensibilizzanti, impegnative e costose. Sono efficaci? Forse. Io ho deciso di prescriverle ai bambini più “difficili” che non riescono a mantenere una buona remissione con le terapie moderne, facili e molto meno costose.
Affrontare l’asma
Non voglio minimizzare. L’asma può essere una malattia cronica e invalidante, ma oggi è ben curabile e, se gestita bene, permette di vivere serenamente.
Il mio consiglio, signora, è di farsi aiutare da un medico competente che sia capace di conquistare la sua fiducia, ma soprattutto che sappia prenderla per mano per camminare insieme.
L’asma presuppone un percorso lungo, da fare a piccoli passi, insieme, come una passeggiata, per tutta una vita! Non è una terapia eroica risolutiva. Le consiglio quindi di guardare la vita con serenità e fiducia, così il suo ragazzo la vivrà benissimo come tutti i suoi coetanei.
Immagine in apertura nautilus_shell_studios/Getty Images
