Disabilità: diritti e sostegno per le famiglie

«Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti», recita il primo articolo della Dichiarazione universale dei diritti umani e questo principio irrinunciabile e basilare è anche all’origine delle tutele di legge relative alle persone con disabilità, che hanno proprio lo scopo di consentire il godimento di tali diritti. Questi principi, poi, sono stati ribaditi in un documento specifico, la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (indicata come CRPD dall’acronimo in lingua inglese), approvata dall’Assemblea delle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dalla legge italiana nel 2009.

I principi fondamentali

Scorrendo il testo di questi importanti documenti, vediamo ricapitolati alcuni principi fondamentali.  Le persone con disabilità hanno diritto al rispetto della loro dignità e autonomia; a una piena partecipazione e inclusione nella società; a non essere discriminate o limitate nelle loro possibilità; a essere istruite e informate; a svolgere attività ricreative e sportive e ad avere gli ausili necessari affinché la disabilità non si traduca in un mancato o insufficiente godimento di tutti i diritti umani. Si rimarca anche, tra l’altro, l’importanza della sensibilizzazione della società verso il superamento di stereotipi e stigmi collegati alla disabilità.

I diritti del minore con disabilità

I bambini con disabilità hanno naturalmente gli stessi diritti di tutti i bambini, ma i loro bisogni possono essere specifici e particolari, quindi garantire loro lo stesso trattamento che si riserva agli altri rischia di essere gravemente lesivo e discriminatorio. È dunque fondamentale garantire aiuti calibrati ai bisogni, per consentire loro di accedere agli stessi diritti degli altri minori. Le famiglie in cui ci sono bambini e ragazzi con disabilità vivono spesso concretamente il problema di far capire, per esempio alla scuola o alle autorità comunali, che l’applicazione del concetto di pari opportunità per i figli prevede, proprio in un’ottica di equità, delle modalità diverse o degli aiuti in più.

La legge 104

In Italia, il principale riferimento legislativo per far valere i diritti delle persone con disabilità è la legge quadro N. 104 del 5 febbraio 1992, che tutela i diritti delle persone con disabilità e, a questo scopo, riguarda anche coloro che se ne prendono cura. Per esempio, la legge garantisce ai familiari che assistono una persona con handicap grave fino a 3 giorni di permesso mensile retribuito e 2 ore giornaliere se si parla di un bambino di età inferiore ai 3 anni. Sono inoltre previste agevolazioni sui trasferimenti, per avvicinarsi alla persona alla quale si presta assistenza, e relative ai turni di lavoro, oltre alla possibilità di opporsi a un trasferimento che allontani dall’assistito. È possibile chiedere di non lavorare in turni di notte e si può usufruire di un congedo retribuito di 2 anni, non necessariamente consecutivi.

Diverse associazioni che si occupano di diritti delle persone con disabilità chiedono la possibilità di una pensione anticipata per chi si prende cura di persone con disabilità grave, ma per il momento ciò è concesso solo a un piccolo numero di caregiver che rientrano in determinati requisiti.

L’inclusione scolastica

Uno degli elementi più importanti per garantire il diritto all’istruzione di bambini e ragazzi con disabilità è l’assegnazione dell’insegnante di sostegno, che viene attribuito alla classe (non si tratta di un’assegnazione alla persona, ma al gruppo) in cui è presente un’alunna o un alunno con disabilità, per favorirne l’inclusione. Prima dell’istituzione di questa figura fondamentale, gli studenti con difficoltà o disabilità erano destinati alle cosiddette “classi differenziali” o “speciali” (a volte si trattava di vere e proprie scuole a parte), quindi erano di fatto ghettizzati, pur con l’intenzione ufficiale di andare incontro ai loro bisogni formativi. La figura dell’insegnante di sostegno rappresenta, invece, un importantissimo elemento di inclusione scolastica, perché permette a bambine e bambini con disabilità di far parte del gruppo classe e di avere al contempo un aiuto per il superamento delle proprie difficoltà. Purtroppo, come mettono in evidenza anche i dati più recenti e come segnalano con preoccupazione i dirigenti scolastici, in Italia mancano moltissimi insegnanti di sostegno, su tutto il territorio nazionale ma soprattutto nelle regioni del Nord Italia, e questo priva bambini e ragazzi con disabilità di un loro diritto fondamentale. Le notizie relative alla nuova legge di bilancio annunciano l’assunzione di 25.000 insegnanti di sostegno: un segnale positivo in una situazione che rimane fortemente problematica.

Ma cosa può fare una famiglia affinché al figlio venga assegnato un insegnante di sostegno? Il primo passo è la definizione del “profilo di funzionamento” (ex “diagnosi funzionale”) da parte dell’azienda sanitaria locale o di uno specialista privato, da presentare al dirigente scolastico, che potrà così avviare la procedura per l’assegnazione dello studente alla classe e dell’insegnante di sostegno alla stessa. Per venire incontro alle esigenze formative specifiche dell’alunno con una disabilità certificata, la scuola elabora poi il cosiddetto PEI (Piano Educativo Individualizzato); gli alunni con disturbi specifici dell’apprendimento o con altre difficoltà possono, invece, usufruire del PDP (Piano Didattico Personalizzato).

Insieme all’insegnante di sostegno, allo studente con disabilità può essere assegnato un assistente all’autonomia e alla comunicazione, vale a dire un professionista che si occupa di alunni con disabilità sensoriale (sordi, ipovedenti, ciechi) o psicofisica per aiutarli nelle loro difficoltà motorie, di comunicazione e relazione. Purtroppo la carenza di insegnanti di sostegno ha determinato l’aberrante fenomeno per cui uno studente con disabilità si vede spesso ridotte le ore di sostegno, nella convinzione che le altre possano essere coperte dall’assistente all’autonomia e alla comunicazione, che ha, invece, compiti diversi e complementari. Si tratta chiaramente di una situazione inaccettabile, pur se tristemente diffusa, che limita tanti bambini e ragazzi nel godimento dei loro diritti. Bisogna anche tenere presente che queste figure sono assegnate dai servizi sociali degli enti locali, che, però, sono spesso inadempienti, e rendono così ulteriormente difficoltoso l’accesso a un diritto per i minori con difficoltà. Un’altra figura importante, che può fornire un aiuto nelle operazioni igieniche e quotidiane, è quella dell’assistente igienico-personale (o assistente di base). 

Ricordiamo che, come sottolinea anche la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, vanno sempre garantiti i servizi di trasporto (naturalmente è incluso anche il trasporto scolastico). In Italia questi servizi sono disciplinati a livello regionale e poi comunale. Come mettono in evidenza le associazioni che si occupano dei diritti delle persone con disabilità, il servizio di trasporto dovrebbe prevedere la presenza di un accompagnatore, per garantire la piena sicurezza della persona trasportata, anche se non sempre le normative regionali sono perfettamente chiare al riguardo.

L’attuale emergenza pandemica ha rappresentato un nodo critico per il rispetto dei diritti di studentesse e studenti con disabilità, che sono stati fortemente limitati dalla didattica a distanza e privati del supporto di insegnanti di sostegno e assistenti. Un ulteriore elemento problematico, relativo al ritorno tra i banchi, è la tutela della salute di alunne e alunni che si trovano in situazione di fragilità e che sarebbero esposti a un notevole pericolo in caso di infezione da COVID-19: in questi casi la didattica a distanza rappresenta la scelta migliore per la tutela della salute della persona, ma l’esperienza ne ha mostrato tutte le criticità soprattutto nel caso di studenti con disabilità. La scuola italiana si è dimostrata, in questa circostanza, impreparata a gestire la situazione.

Altri diritti tutelati dalla legge

La normativa prevede anche la copertura dei costi di ricovero presso strutture, con una ripartizione delle spese tra servizio sanitario nazionale e autorità comunali, a seconda dei casi. Per i trasporti non di linea è prevista una compartecipazione dei costi tra famiglia e comune. Le associazioni che difendono i diritti delle persone con disabilità hanno fatto notare come non sempre la cifra che spetta alle famiglie sia simbolica o ragionevolmente bassa e questo, di fatto, comporta la limitazione o negazione di un diritto.

Sono previste delle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità e per chi presta loro assistenza, come rende noto l’apposita guida [1] pubblicata ogni anno dall’agenzia delle entrate. Tra le agevolazioni rientrano quelle relative alle autovetture al servizio di persone con disabilità.

Il pediatra che ha in cura il minore potrà anche attivare delle cure domiciliari in relazione ai bisogni del paziente, a carico del servizio sanitario nazionale, così come sono a carico del servizio sanitario nazionale protesi, ortesi e ausili che possano aiutare a condurre una vita autonoma e in salute, a fronte di una prescrizione medica specialistica. Le attività di assistenza domiciliare alla persona (che si integra a quella di tipo sanitario) sono, invece, a carico dei comuni. Purtroppo anche in questo ambito si registrano spesso ritardi e inadempienze del servizio sanitario e delle autorità locali.

Il sostegno delle associazioni

Un’attività importante che si rivela di grande aiuto per i minori e le loro famiglie è svolta dalle associazioni che si battono per i diritti delle persone con disabilità, le quali offrono, anche attraverso il web e i social network, risorse informative essenziali e sostegno per l’accesso ai diritti previsti dalla legge. Spesso si fanno inoltre promotrici in prima persona di iniziative per il varo di nuove leggi che portino a una piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Sul portale DisabiliNews è possibile consultare l’elenco delle principali associazioni attive sul territorio nazionale.